“(Con)Vivere con la demenza” di Roberta Agazzani

Scrivere è un atto di resistenza contro il tempo. È questo, in fondo, il gesto che sta all’origine di (Con)Vivere con la demenza, il libro di Roberta Agazzani che raccoglie in forma di testimonianza il percorso di una famiglia alle prese con una delle molte malattie subdole e dolorose: la demenza vascolare. Quello di Agazzani è un racconto intimo e al tempo stesso universale, che non si limita a essere memoria personale, ma diventa condivisione, sostegno, invito a non sentirsi soli.

Nell’introduzione, l’Autrice dichiara apertamente l’intento di fissare sulla pagina ciò che non voleva perdere col passare del tempo: «ho volutamente lasciato gli eventi, le date e tutto quello che riguarda il tempo esattamente nel modo in cui l’avevo scritto in quel preciso istante, perché se oggi lo cambiassi perderei ciò che solo nel momento in cui lo vivi ti dà la possibilità di esprimere al meglio le tue emozioni e i tuoi sentimenti». Scrivere, dunque, si configura come un mezzo per immortalare emozioni e ricordi senza filtri e in presa diretta. Difatti, il testo è costruito in prima persona: è l’Autrice stessa a raccontare con semplicità e tenerezza la storia di suo padre Bruno. Di lui scopriamo innanzitutto chi fosse prima della malattia: un grande lavoratore, un tuttofare, che ha «dedicato tutta la sua vita al lavoro per raggiun­gere in primis la possibilità di potersi permettere una casa propria, poi poter dare alle sue figlie un futuro dignitoso, dandoci la possibilità di studiare e di realizzare quelli che erano i nostri sogni e de­sideri». È questo ritratto di un uomo concreto, silenziosamente dedito alla famiglia, a rendere ancora più forte il contrasto con la progressiva perdita di autonomia che la demenza ha portato con sé.

Agazzani ci porta indietro agli inizi, ai primi segnali della malattia, che risalgono agli anni 2008-2009. Singoli episodi, all’apparenza poco rilevanti, che solo col tempo hanno assunto un significato più chiaro: «Il primo episodio quando lo raccontiamo ci fa ancora sorridere, misto a quella malinconia che ti prende quando pensi a come era lui e ti rendi invece conto di come stava cambiando». Prima gli smarrimenti per strada, poi i problemi di coordinazione, fino al terremoto del 2012 in Emilia-Romagna, che segna uno spartiacque anche nella sua vita personale: alla fine di quell’anno Bruno non sarà più autosufficiente.

Il libro non si limita però a una cronaca degli eventi. È il racconto delle emozioni di una figlia che si trova a gestire la malattia del padre, insieme alla sorella. L’uso frequente della prima persona – «penso», «spero», «credo» – ci restituisce la fragilità di chi non ha risposte pronte, ma sceglie di raccontare anche i dubbi, le insicurezze, le poche certezze a cui aggrapparsi. «A oggi credo che mio papà riconosca solo me e mia sorella. Anche perché ci vede più volte nel corso della giornata, mentre invece già i nipoti temo che per lui siano totalmente estranei, come i suoi fratelli e comunque chi lo viene a trovare. Sono sicura anche che ci senta ancora perché, quando entriamo nella sua camera e lo chiamiamo per nome si gira verso di noi. Per il resto non saprei definire o quantificare la cognizione di ciò che gli succede intorno. Però c’è un lato positivo in tutto questo, ovvero che lui non soffre. E questa è una grande consolazione».

C’è molta lucidità in queste pagine, anche quando toccano momenti particolarmente dolorosi. L’Autrice riesce a mantenere una giusta distanza emotiva, senza nascondere però la fatica e il peso delle responsabilità. In questo senso, è esemplare il ricordo legato alle pratiche burocratiche per la nomina ad amministratore di sostegno: «Ricordo ancora come fosse oggi l’assoluta freddezza con la quale questa donna compila il modulo, me lo consegna senza quasi neanche guardarmi in faccia, senza una parola, senza un gesto che almeno mi facesse capire che aveva compreso il mio malessere e il mio bisogno di aiuto». È in frasi come questa che emerge non solo la solitudine di chi affronta la malattia in famiglia, ma anche la mancanza di empatia da parte di chi, professionalmente, dovrebbe rappresentare un supporto.

(Con)Vivere con la demenza non è un manuale, non vuole insegnare strategie o fornire linee guida. È piuttosto un diario, un invito a specchiarsi nelle parole di chi sta vivendo esperienze simili. Nel leggere queste pagine ci si accorge che la forza non è tanto nella risoluzione della malattia, quanto nel condividere il dolore e riconoscersi negli altri. Il tempo, che inesorabilmente scorre per tutti, per il padre dell’Autrice sembra essersi fermato a una data precisa: «Il tempo per lui si è fermato mentre le nostre vite sono passate attraverso tanti momenti. I nipoti sono cresciuti, chi era alle elementari ora ha fatto l’esame di maturità, chi era un ragazzino oggi è un uomo, e il tempo inesorabilmente è passato. Tranne che per lui, per il quale tutti i giorni sono rimasti come quel trentuno dicembre 2012». È un passaggio che colpisce e che riassume perfettamente la natura sospesa della malattia, dove il presente è cristallizzato e il mondo intorno continua invece a correre.

Delicato, lucido, commovente, il libro di Agazzani è un testo da maneggiare con cura. Non è facile confrontarsi con il tema della malattia e della perdita, ma queste pagine dimostrano come la scrittura possa diventare strumento di consolazione, di memoria e di forza. È inevitabile sentirsi toccati, commuoversi, riconoscersi in certe dinamiche familiari. E soprattutto, è impossibile non uscire da questa lettura con un pensiero più chiaro: il tempo che abbiamo con chi amiamo è prezioso e merita di essere vissuto appieno. (Con)Vivere con la demenza è dunque più di un racconto personale, è un libro che ci ricorda che la condivisione può alleggerire il peso del dolore e che anche nel momento più buio è possibile trovare consolazione nel sapere di non essere soli.

Giorgia Carta

L’Autrice

Roberta Agazzani, classe 1968, svolge da sempre la professione di commessa in boutique. Ama il contatto con il pubblico e ha sempre avuto una sensibilità speciale nei confronti dei più fragili.