Questioni di vita. Un'introduzione alla bioetica, Corrado Viafora, Enrico Furlan, Silvia TusinoProf. Corrado Viafora, Lei ha curato con Enrico Furlan e Silvia Tusino l’edizione del libro Questioni di vita. Un’introduzione alla bioetica pubblicato da FrancoAngeli: quando nasce la bioetica?
A questa domanda si possono dare risposte diverse. Tutto dipende dall’idea che si ha di bioetica. Analizzando e confrontando le ipotesi più accreditate ritengo che questa sia la più convincente. Tra gli anni Sessanta e gli anni Settanta del secolo scorso emerge nell’area della biomedicina una serie di questioni di natura etica e più ampiamente antropologica e culturale che ci si rende presto conto non possono essere affrontate con le categorie fornite dalla tradizionale etica medica. Si tratta di questioni la cui novità e complessità impongono la ricerca di un orizzonte concettuale più ampio. Provo a farne una sintetica istruzione. I primi trapianti di organo mettono in luce le straordinarie potenzialità della medicina, ma insieme sollevano questioni che non sono di competenza medica. Per risolverle, la medicina deve, da una parte, impegnarsi in una diretta interazione con la società sia per il reperimento che per l’allocazione degli organi; dall’altra, confrontarsi con le questioni poste dalla diagnosi di morte basata su criteri cerebrali: questioni non contenibili entro parametri medici. A conclusioni simili porta il dibattito che si sviluppa sulla scia dalla scoperta in alcune istituzioni sanitarie statunitensi di sperimentazioni dove pazienti venivano trattati come cavie. La convinzione che si va affermando è che, per quanto componente costitutiva della medicina, la sperimentazione non può essere affidata ai soli medici. Sempre negli stessi anni, un dibattito etico particolarmente sentito, quello sulla contraccezione, è causa di una profonda divisione nel mondo cattolico. Anche in ambito laico comunque a partire dalla problematica sollevata dalla contraccezione prima e poi dall’aborto e soprattutto dalla “rivoluzione riproduttiva” avviata con la messa a punto delle prime tecniche di procreazione medicalmente assistita, si prende coscienza della rilevanza etico-pubblica dei problemi connessi con la sessualità e la procreazione. Sul fronte opposto, quello del fine vita, casi diventati storici, come il caso Karen Quinlan e quello Nancy Cruzan rivelano “il lato tragico del miracolo della terapia intensiva”. I “miracoli” in questione sono quelli resi possibili dai trattamenti di sostegno vitale. Trattamenti che in molti casi sono in grado di garantire il recupero integrale delle funzioni vitali, in altri invece una sopravvivenza in condizioni umanamente problematiche. A essere messo in questione è lo stesso ethos della medicina, chiamata a giustificare le sue scelte non solamente nel caso ci si astenga da un determinato trattamento di sostegno vitale, ma anche nel caso in cui si decida di attivarlo o di continuarlo. L’area dove l’ambivalenza delle accresciute potenzialità di intervento sulla vita si fa ancora più evidente è l’area della genetica. Da scienza descrittiva, fatta per studiare i meccanismi dell’ereditarietà, la genetica si trasformava in quegli anni in tecnica del loro controllo, facendo intravvedere grandi promesse ma insieme rischi e minacce. Diventa sempre più chiaro che non si può lasciare alla sola scienza la valutazione di queste promesse e di questi rischi. E d’altra parte, iniziative come la Conferenza di Asilomar (1975) documentano che gli stessi scienziati, quelli più attenti naturalmente, riconoscono che tale valutazione esige un effettivo coinvolgimento della società.

La mia idea è che se sono ormai cinquant’anni che la bioetica si è affermata, è perché ha saputo intercettare e far fronte a tutte queste nuove questioni. Guardando in particolare alla riflessione e alle attività impostate nei due centri che rappresentano il laboratorio dove la bioetica ha preso la sua forma, l’Hastings Center (New York, 1969) e il Kennedy Institute of Ethics (Washington 1971), emergono molto chiari gli orientamenti che essa mette in atto per far fronte a queste questioni. La dimensione interdisciplinare innanzitutto, unita all’apertura al dibattito pubblico, e soprattutto l’attitudine argomentativa, l’impegno cioè a puntare sulla “forza delle ragioni” per giustificare pubblicamente una determinata posizione normativa. Ritengo sia questo l’orientamento che maggiormente qualifichi la bioetica. Se la bioetica nel giro di pochi anni è diventata un fenomeno culturale di portata internazionale è perché è riuscita ad accreditarsi come un’impresa culturale aperta, un luogo dove confrontarsi in maniera “spregiudicata” tra sensibilità etiche diverse in contesti, come la biomedicina e le scienze della vita, dove l’umano è oggi maggiormente alla prova. Devo dire che è proprio a questo livello che si situa l’aspetto più problematico del dibattito bioetico italiano, marcato ancora com’è dalla tendenza a valutare le proposte formulate non a partire dagli argomenti su cui si basano, ma dalla logica delle appartenenze ideologiche, evitando, così, un approfondito confronto a livello propriamente etico e antropologico e “schiacciando” le questioni di questo tipo sul terreno della soluzione giuridica.

Quali sono le teorie e i metodi dell’argomentazione bioetica?
Non è difficile a chi ha una certa familiarità con la letteratura scientifica rendersi conto che nell’argomentazione del giudizio bioetico c’è un approccio tuttora dominante: è l’approccio comunemente indicato come “approccio principialista”. Elaborato da T. Beauchamp e J. Childress nel loro Principles of Biomedical Ethics, è un quarantennio che l’approccio proposto dalla prima (1979) all’ottava edizione del loro libro (2019) si presenta come la strategia argomentativa più utilizzata in bioetica. L’analisi critica di questo approccio è il modo migliore di introdurre alle teorie e ai metodi dell’argomentazione bioetica. Non ultimo perché nel corso delle diverse edizioni Beauchamp e Childress si sono confrontati con le più significative teorie bioetiche discutendone i rilievi critici e impegnandosi ad aggiustare il loro approccio. Immutato è rimasto il loro obiettivo di fondo: riuscire a costruire una struttura teorica e metodologica in grado di permettere un produttivo dialogo tra le differenti prospettive morali che, specialmente sulle “questioni di vita”, contraddistinguono le nostre società. Il contributo più immediatamente spendibile che l’opera di Beauchamp e Childress fornisce è quello di identificare i principi etici in grado di intercettare le istanze di cui è portatore ognuno dei soggetti coinvolti nell’atto sanitario: il principio di beneficenza, orientato a far valere le istanze di cui sono portatori il medico e gli altri professionisti della salute, fonda innanzitutto l’obbligo di non arrecare intenzionalmente danno e richiede di proporzionare i benefici in rapporto ai costi e ai rischi; il principio di autonomia, orientato a far valere le istanze di cui è portatore il paziente, fonda il rispetto delle sue capacità decisionali e impegna gli operatori sanitari a dotarlo dei mezzi necessari per il controllo della situazione nella misura in cui egli lo desidera; il principio di giustizia, infine, orientato a far valere le istanze della società, l’altro soggetto sempre presente nell’atto sanitario, fonda l’obbligo di distribuire equamente benefici, rischi e costi. Al di là del contenuto, altri importanti aspetti entrano a qualificare il profilo etico-normativo che Beauchamp e Childress attribuiscono ai principi: la loro derivazione dai “giudizi ponderati” (considered judgements) espressione della moralità di senso comune (common morality); e, soprattutto, la considerazione dei doveri che essi fondano come doveri sempre “prima facie” (prima facie duties): doveri cioè che non ammettono una previa gerarchia, avendo ognuno in linea di principio la stessa forza obbligante. Quanto poi all’eventuale conflitto che può insorgere tra questi principi, la soluzione proposta dai due bioeticisti statunitensi è interamente affidata al metodo del “bilanciamento”. Tutto si decide in sostanza nell’assumere dalla moralità di senso comune i principi più pertinenti con la situazione in questione, per passare poi a bilanciare i doveri che ognuno di questi principi fonda, al fine di determinare quale di questi doveri sia il dovere effettivo (actual duty). Al di là degli indubbi meriti, primo fra tutti quello di avere di fatto fornito una lingua comune che aiuta a istruire questioni per loro natura complesse e a far dialogare persone che hanno formazione professionale e appartenenza culturale diverse fra loro, c’è un aspetto nel modello di argomentazione etica proposto da Beauchamp e Childress che ritengo particolarmente problematico: è la persistente ambiguità con cui continuano ad affrontano la questione dello statuto del soggetto morale. In questo modo però restano del tutto aperte domande di fondamentale importanza: come determinare il principio di beneficenza, se non si identifica lo statuto del soggetto di cui si vuole promuovere il bene? Come determinare il principio di autonomia, se non si identifica lo statuto del soggetto di cui si vuole rispettare l’autonomia? Come determinare il principio di giustizia, se non si identifica lo statuto dei soggetti da includere a pari titolo nella comunità morale? Una cosa è certa, questa persistente ambiguità indebolisce molto la capacità etico-normativa dei principi stessi, dal momento che così li si priva di una unitaria matrice di riferimento. A partire da questi rilievi critici, la mia tesi è che questa matrice unitaria di riferimento, almeno nel contesto della pratica medica, possa essere individuata nel riconoscimento del paziente come persona, titolare in quanto tale del diritto a essere rispettato nel suo valore intrinseco e incondizionato. In altre parole: nella sua dignità. È in sostanza l’applicazione anche nel contesto di questa pratica della convinzione che, a partire dall’interpretazione kantiana della dignità umana e del suo principio etico fondamentale del rispetto per ogni essere umano in quanto persona, è andata di fatto sempre più informando la nostra coscienza morale moderna. Senza la luce fornita da quella fonte morale che è la “vivida esperienza della dignità umana” (H. Spiegelberg), la rappresentazione stessa dei principi di autonomia, beneficenza e giustizia sono convinto risulterebbe inevitabilmente opaca. L’impegno che si apre nel momento in cui si fa riferimento a categorie fondamentali come la dignità del paziente come persona è naturalmente di individuare le mediazioni necessarie a specificane il rispetto. Un’importante funzione possono continuare al riguardo a svolgere i principi. Non però considerati in astratto, ma come dispositivi per articolare normativamente le dinamiche di cui è fatta la vita della persona e identificare in questo modo le premesse per specificarne il rispetto in un contesto particolarmente sensibile da un punto di vista etico com’è appunto il contesto sanitario. Resta aperta la questione della gerarchizzazione dei principi nel caso in cui essi entrino in conflitto. Nell’approccio principialista che considera i principi obbliganti tutti prima facie, la gerarchizzazione si realizza attraverso il bilanciamento. Mancando, tuttavia, un principio sovraordinato, l’attribuzione del peso di ciascuno dei principi etici in conflitto in una determinata situazione alla fine finisce per essere affidata ad un’argomentazione di natura consequenzialistica. Le cose cambiano nel momento in cui i principi dell’etica biomedica sono ispirati e insieme vincolati al principio fondamentale del rispetto per la dignità umana. In questo caso l’argomentazione non consiste tanto nel bilanciamento consequenzialistico tra principi obbliganti tutti prima facie, quanto invece nell’interpretazione di quello che esige il rispetto per la dignità umana in un determinato contesto clinico. A questo principio etico fondamentale si fa riferimento innanzitutto per determinare quale tra i principi debba prevalere e guidare la scelta in linea di massima corretta. A questo stesso principio etico fondamentale si fa sempre riferimento per decidere poi se la scelta in linea di massima corretta lo sia anche effettivamente; se cioè la scelta in linea di massima più rispettosa della dignità umana, sia anche la scelta effettivamente più rispettosa della dignità umana di questo paziente in questo particolare contesto. Come si può vedere, in questo modo di argomentare il giudizio etico, il riferimento ai principi dell’etica biomedica conta certo, ma quello che in ultima analisi conta è il rispetto per la dignità di ogni paziente come persona: criterio ultimo per la giustificazione etica e, prima ancora, condizione per la percezione stessa di una situazione come eticamente rilevante.

In che modo i temi dell’inizio della vita e della fine della vita si riverberano sulle teorie dell’identità umana?
Per quanto paradossale possa sembrare, l’accresciuta disponibilità di strumenti diagnostici che ci consentono di inoltrare lo sguardo in zone un tempo inaccessibili ha reso più problematica la determinazione dei confini della vita umana. Quando inizia? Quando finisce? Quale soglia considerare decisiva all’inizio: il concepimento, l’attecchimento, la formazione di un abbozzo di sistema neurale? Quale soglia considerare decisiva alla fine: la cessazione del battito cardiaco o la perdita delle funzioni cerebrali? E se si assume il criterio cerebrale, vanno considerate tutte le funzioni dell’encefalo o solo quelle corticali? Qualunque sia la risposta a queste domande, deve essere chiaro che la condizione che, sola, può renderla credibile è data dall’integrazione di dati scientifici e concetti filosofici. Chi sostiene, ad esempio, che l’inizio della vita di un essere umano coincida con il concepimento, lo fa certo sulla base dell’identità genetica che in questa fase si attiva; ciò però che in ultima analisi è determinante è il concetto di essere umano cui ci si riferisce per considerare decisiva la soglia del concepimento, piuttosto che un’altra. Una problematica analoga si apre alla fine della vita per la diagnosi di morte. Stando al dibattito tuttora aperto, le teorie dell’identità umana entro cui vengono trattate le questioni sollevate dallo sfumarsi dei confini all’inizio e alla fine della vita convengono in genere nell’identificare con la nozione di persona quello che essenzialmente noi siamo come esseri umani. La diversità di queste impostazioni emerge però quando si passa a chiarirne il significato. Sono almeno due le concezioni di persona più impiegate nel dibattito bioetico: una concezione “coscienzialista” e una concezione “sostanzialista”. Secondo i sostenitori della prima, ciò che conta nell’uomo non è tanto la dimensione biologica, quanto quel complesso di stati mentali fatto di ricordi, interessi, desideri che costituiscono la coscienza di sé. Per i sostenitori della seconda, ciò che conta nell’uomo non sono le specifiche funzioni che un essere umano è o non è in grado di svolgere, comprese quelle mentali, ma la sua permanente natura sostanziale. Questo comporta il darsi delle qualificazioni personali a partire dal costituirsi di un’individualità biologica e la loro persistenza fino al disintegrarsi dell’organismo. Quale di queste teorie dell’identità umana può essere considerata più valida? Applicando anche in questo contesto un’indicazione epistemologica di fondo, si potrebbe dire che la teoria migliore è quella che riesce meglio a rendere conto dei fatti validamente documentati rispetto alle teorie rivali. Istruita in questi termini, la determinazione dell’inizio e della fine della vita umana interpella ognuna di queste due teorie dell’identità umana. Quello che ai sostenitori di entrambe si richiede è di essere disposti ad attivare una sistematica dinamica di circolarità tra i dati forniti dallo sviluppo delle conoscenze scientifiche e i quadri teorici da essi utilizzati per la loro interpretazione.

Come è possibile radicare la bioetica in sanità?
C’è un aspetto contraddittorio che connota oggi il rapporto etica-sanità. Da una parte crescono in sanità le questioni di natura propriamente etica; dall’altra, per come è impostata la sua organizzazione, si restringono gli spazi e i tempi per una riflessione all’altezza di tali questioni. A causa poi del marcato pluralismo morale delle nostre società, si riducono le evidenze etiche condivise e il confronto richiesto dalla riflessione etica risulta sempre più difficile. Uno strumento che la bioetica offre per far fronte a questa situazione è costituito dai Comitati etici per la pratica clinica. Nati in tempi più recenti rispetto ai Comitati etici per la ricerca, questi Comitati, conosciuti nella letteratura internazionale come Health Care Ethics Committees, svolgono tre fondamentali funzioni: l’analisi etica di casi clinici particolarmente problematici; la redazione di linee di orientamento di carattere etico sui problemi ricorrenti nelle attività di assistenza e cura; la formazione bioetica dei professionisti della salute e la sensibilizzazione della popolazione del territorio in cui operano. Avendo in prima persona partecipato al processo che ne ha promosso l’attivazione in ognuna delle Aziende sanitarie della Regione Veneto, ho potuto verificare che questi organismi rappresentano un’importante via per radicare l’attenzione etica in sanità. Parlo al riguardo di “metodo dei comitati etici”. Stando alla mia esperienza, esso richiede i seguenti passaggi: (a) partire dai casi clinici, dalla narrazione delle storie di cui è intessuta la pratica clinica, per capire e istruire i problemi etici sulla base dell’esperienza concreta e così evitare che la loro complessità sia costretta dentro schemi astratti o polarizzata tra opposte ideologie; (b) dar voce a tutti i soggetti per vari motivi legittimamente coinvolti nella convinzione che solo l’integrazione di queste diverse voci riesca a fornire una rappresentazione quanto più adeguata della problematica etica dei casi clinici; (c) sviluppare un sistematico approccio multidisciplinare attraverso un confronto approfondito e onesto insieme per consentire da una parte di valorizzare gli specifici saperi scientifici e le specifiche competenze professionali e dall’altra di affrontare apertamente e condividere situazioni di incertezza; (d) aprire uno “spazio pubblico” all’interno dell’istituzione sanitaria per creare le condizioni di un’effettiva comunicazione tra esperti e pubblico e dove scelte di politica sanitaria locale possano venir spiegate e discusse; (e) proporre linee guida che, elaborate attraverso un confronto sia interno all’istituzione che esterno, possano essere sufficientemente credibili e forti per incidere sulla pratica clinica e sulla organizzazione dell’istituzione. Nel contesto sanitario, marcato oggi da fattori che in molti casi impediscono o comunque rendono difficile non solo l’analisi ma la percezione stessa dei problemi etici, i Comitati etici per la pratica clinica possono a certe condizioni costruire lo spazio per un’effettiva riflessione morale. Alla bioetica, ad una pratica bioetica che accetti di impegnarsi all’interno delle istituzioni sanitarie, spetta il compito, come ricorda M. Urban Walker, di mantenere questo spazio morale “aperto”, “attivo”, “accessibile”.

Quale ruolo assume la dimensione etica nella pratica clinica?
Guardando a come storicamente si è andato evolvendo il rapporto tra etica e medicina, non si può non riconoscere che per lungo tempo l’elaborazione dell’etica medica sia rimasta “segregata” dal contesto della più generale evoluzione culturale. La convinzione dominante era che la codificazione delle norme del comportamento medico fosse di esclusiva competenza dei medici. Di fatto, a partire dalla fine degli anni ’60 del secolo scorso, l’etica medica è stata progressivamente assunta nel più ampio quadro della bioetica. Si tratta della conseguenza dell’applicazione all’ambito biomedico dei principi che da due secoli a questa parte hanno dato forma alla nostra cultura occidentale: in sostanza i principi della democrazia. In questo senso, la nascita della bioetica segna la fine della “segregazione” culturale dell’etica medica. Se è questo il senso della trasformazione che ha portato dall’etica medica alla bioetica, è facile capire anche perché la nascente riflessione bioetica abbia assunto la forma di “etica applicata”. Se, infatti, pratica medica e sanità, entrate nella modernità, non sono che particolari fenomeni culturali la cui regolamentazione deve ispirarsi ai principi del più generale contesto entro cui si collocano, la bioetica allora non può essere altro che “l’applicazione” di questi principi generali ai problemi particolari della pratica medica. L’istanza condivisibile che sta alla base di questo modello di bioetica è la ricerca di un punto di vista esterno da cui costruire una prospettiva critica nei confronti di questa pratica. E tuttavia l’enfasi sulla prospettiva esterna rischia di spogliare la pratica medica della sua “moralità interna”. Come recuperare, a questo punto, la necessaria aderenza all’intrinseca moralità della medicina e riuscire insieme a costruire un’istanza critica nei suoi confronti? È questa la domanda con cui in generale si identifica la bioetica clinica come la intendiamo all’interno del nostro Gruppo di ricerca. Detta in sintesi: una riflessione che assume come decisivo il concetto di cura, nella misura in cui questo concetto è in grado di sintetizzare i fini costitutivi della pratica medica e insieme di rappresentare la struttura dell’umano in rapporto a cui in ultima analisi valutare i fini di ogni pratica, quella medica compresa.

Quale ruolo assume la dimensione etica nella ricerca clinica?
Il presupposto da cui partire per determinare il ruolo dell’etica nella ricerca clinica è l’idea data ormai per acquisita che ricerca e sperimentazione sono un’esigenza intrinseca alla medicina. Se nella sperimentazione ci possono essere dei rischi, molto più rischiosa sarebbe una medicina che non faccia sistematico ricorso alla sperimentazione. E tuttavia è pur vero che la ricerca biomedica si è trasformata in un’istituzione sociale potente e insieme un’impresa industriale e commerciale tra le più avanzate. Si deve a questo se essa è in parte responsabile della diffidenza di molti nei confronti delle grandi istituzioni che la gestiscono e per questo è giusto che accetti di dar conto del suo operato e di essere sottoposta a un più rigoroso controllo. A prescindere da ciò, resta il fatto che la sperimentazione costituisce un settore in cui alcuni soggetti umani sono utilizzati da altri, senza che nella stragrande maggioranza dei casi ci sia un diretto beneficio per loro stessi. Come conciliare l’esigenza scientifica del ricorso alla sperimentazione con l’esigenza etica del rispetto delle persone coinvolte? La risposta che si è andata affermando intende superare, da una parte, in quanto troppo “restrittiva”, la giustificazione orientata al beneficio del singolo paziente con l’esclusione di qualsiasi sperimentazione che non abbia un diretto beneficio per lui stesso; dall’altra, in quanto troppo “permissiva”, la giustificazione utilitarista orientata alla massimizzazione dei benefici e disposta per questo ad accettare il “sacrificio” di alcuni. Nel tentativo di superare la contrapposizione tra questi due approcci, ad affermarsi è stata una strategia di natura essenzialmente regolamentativa basata sulla protezione dei soggetti coinvolti nella sperimentazione e sul consenso informato come fondamentale requisito etico. Una strategia che ha certo i suoi meriti, ma che ha rivelato insieme grossi limiti. Da un lato, infatti, rischia di oscurare le ragioni di bene che pure animano la ricerca clinica e a diffonderne un’immagine pregiudizialmente negativa; dall’altro, fa passare l’idea difficilmente difendibile che il consenso informato del soggetto sia garanzia necessaria e sufficiente dell’eticità di una ricerca. Più convincente pare invece la ricerca di una più approfondita giustificazione morale della sperimentazione. È questa la prospettiva ad esempio di chi inquadra la ricerca biomedica nell’orizzonte della cura e delle solidarietà e vede nella collaborazione “per altri” il particolare carattere che la relazione medico-paziente assume nella sperimentazione. Ciò che emerge in questo tipo di proposte è il tentativo di costruire un’etica della sperimentazione clinica più “positiva”, che vada oltre il paradigma “negativo” della “protezione” entro cui si è inizialmente sviluppata in risposta agli scandali da cui ha preso le mosse. La credibilità di questa prospettiva è naturalmente tutta legata alla possibilità di costruire le condizioni attraverso cui concretizzare un effettivo coinvolgimento e attraverso cui far trasparire la solidarietà. Non si può pretendere coinvolgimento e solidarietà se non si garantisce contemporaneamente trasparenza nelle scelte e una qualche partecipazione alla determinazione delle priorità. Quale è la rilevanza clinica di una ricerca proposta? Quale urgenza presenta la diffusione della malattia in questione? Quali settori della società possono beneficiare dei risultati di una determinata ricerca? Quali e quante risorse vengono impiegate: domande “impertinenti”, ma che una bioetica della ricerca clinica ispirata al paradigma della solidarietà non può non porre.

Quali interrogativi di natura etica pone la procreazione medicalmente assistita e il ricorso ai test diagnostici prenatali?
Volendo dare una rappresentazione sintetica degli interrogativi etici posti dalla procreazione medicalmente assistita, mi sembra che possano essere ricondotti tutti al divario che queste nuove tecnologie aprono tra ampliamento dello spazio della scelta e restringimento della necessità della natura. In altre parole: quanto prima appariva imposto dal destino o dalla volontà di Dio, si trasforma in potenziale oggetto di scelta. Qualcuno potrebbe dire: dove sta il problema? Come non riconoscere il pieno valore dell’autonomia nelle questioni così intime e personali che hanno a che fare con le scelte procreative? Non è questo il problema. A far problema è il fatto che in molti casi viene meno la possibilità di un’adeguata riflessione che metta a fuoco i condizionamenti che operano su tali scelte. I condizionamenti che nel dibattito pubblico vengono più evidenziati sono quelli legati alla prepotenza della tecnica, alle logiche di mercato, alle dinamiche sociali. E questo va bene. Sono dell’idea però che si dovrebbe prendere in maggiore considerazione un ulteriore tipo di condizionamenti: quelli legati al linguaggio riduttivamente scientifico che tende a prevalere nel contesto delle pratiche di procreazione medicalmente assistita. Quanto è in grado questo linguaggio di rendere consapevoli dell’impatto che il ricorso alla procreazione medicalmente assistita può avere nel figlio innanzitutto, ma anche nella costruzione della relazione genitoriale e nella stessa relazione di coppia? Con questo non si vuole dire che il linguaggio scientifico non sia valido. Valido lo è certo, ma entro ben precisi ambiti di utilizzo. Imprescindibile è una consapevolezza di ordine diverso, quella che solo l’elaborazione di un proprio quadro simbolico può dare. Solo grazie a questa consapevolezza una coppia potrà integrare l’intervento tecnico nel proprio desiderio di genitorialità.

La stessa cosa vale per gli interrogativi di natura etica implicati nel ricorso ai test diagnostici prenatali. Al riguardo non si può non prendere in considerazione la particolare situazione di vulnerabilità di fronte a cui si trovano genitori alle prese con diagnosi prenatali che annunciano la nascita di un figlio gravato da più o meno pesanti disabilità o menomazioni. Un approccio bioetico che voglia prendere sul serio le concrete condizioni in cui in questo contesto si compiono le scelte procreative dovrebbe impegnarsi ad analizzare criticamente gli standard sociali di normalità e a impostare percorsi di accompagnamento che offrano un effettivo aiuto al discernimento etico. Non si vuole con questo negare che durante la gravidanza si verifichino situazioni veramente dilemmatiche, in rapporto a cui la responsabilità ultima della decisione non può che spettare alle donne. Si vuole piuttosto far riflettere su quale cultura nell’ambito delle pratiche e delle politiche pubbliche o istituzionali si va costruendo attorno alla crescente “supervisione del feto” resa possibile dalle tecnologie di diagnosi prenatale: una cultura dell’inclusione e del riconoscimento dell’altro nella sua “alterità” e nella sua “assoluta unicità”, o una cultura della paura che mira a stigmatizzare quelli che non corrispondono agli standard fissati dalla soglia del normale funzionamento e stigmatizzare insieme i genitori che li hanno fatti nascere?

Quali sono le questioni etiche più dibattute riguardo il ‘fine vita’?
C’è un dato da cui partire per impostare una seria riflessione sulle questioni di fine vita: sono le mutate condizioni in cui oggi si muore. Mi convinco sempre più che, se si vuole evitare la contrapposizione ideologica di cui molto spesso sul fine vita in particolare è preda il dibattito bioetico in Italia, partire da questo dato è di fondamentale importanza. Un fenomeno al riguardo ritengo debba essere preso in attenta considerazione: è il tendenziale prolungamento della fase finale della vita prodotto dalla crescente incidenza delle malattie croniche e degenerative da una parte e dall’altra dai trattamenti medici che permettono di rallentarne il processo. Da qui le preoccupazioni che segnano sempre più il nostro rapporto con il morire: la preoccupazione di rimanere ostaggi di trattamenti intensivi ad oltranza; di essere schiacciati dalla sofferenza fino a perdere la propria integrità personale; di essere travolti dalla demenza fino a perdere qualsiasi capacità decisionale; di diventare di peso e di rovinare con questo la relazione con i propri familiari. Se la recente Legge 219 ha potuto registrare un’ampia convergenza, ci sono buone ragioni per pensare che questo sia dovuto al fatto che le sue indicazioni normative costituiscano una buona risposta a queste preoccupazioni. Le richiamo brevemente: il consenso informato come diritto fondamentale, compreso il diritto di rifiutare e revocare trattamenti pur di sostegno vitale, ma che un paziente ritenga sproporzionati; le disposizioni anticipate di trattamento e la pianificazione condivisa delle cure come garanzia che i desideri che una persona ha relativamente al compimento della sua esistenza vengano espressi, condivisi e rispettati; l’impegno a far sì che il trattamento del dolore sia sempre garantito, con la possibilità di ricorrere alla sedazione palliativa profonda per far fronte a sintomi refrattari. Rimane molto da fare perché questo quadro normativo entri a modellare l’organizzazione pratica dell’assistenza nella fase terminale. Si è tuttavia messa in moto una linea di tendenza che, proprio perché orientata a rispondere alle paure connesse con le mutate condizioni del morire oggi, sembra quanto mai promettente. È per questo che mi sembra una forzatura la Sentenza della Corte Costituzionale che, rispondendo alla Corte d’assise di Milano in merito alla costituzionalità del divieto assoluto di ogni forma di aiuto al suicidio, riconosce di fronte a certe situazioni drammatiche il diritto al suicidio assistito. Ritengo che la Sentenza della Corte presenti aspetti problematici di non poco conto. A livello sia concettuale, che a livello pratico. L’equivalenza che la Corte propone tra la situazione in cui la morte sopravvenga nel momento in cui si interrompano trattamenti di sostegno vitale che il paziente ritiene sproporzionati e la situazione in cui la morte venga deliberatamente provocata è logicamente fallace. Non mi sembra poi del tutto convincente il modo in cui si prospetta il bilanciamento tra il rispetto del diritto all’autodeterminazione e il dovere di un’adeguata protezione delle persone vulnerabili. Una cosa dovrebbe essere chiara: il bilanciamento in questione nel momento in cui si propone una legge, non può essere fatto in astratto. Deve essere fatto con riferimento al concreto contesto in cui oggi si muore. Due sono rischi da tenere in seria considerazione: il rischio che il ricorso al suicidio assistito sia l’unica via di uscita da situazioni di fasi terminali gravate da dolori e sofferenze che però sarebbero contenibili e risolvibili se solo ci fosse la possibilità di adeguate cure palliative; il rischio che, con il prolungamento della fase finale della vita e il conseguente aumento di assistenza che questo comporta, il ricorso al suicidio assistito si configuri come l’unica via per sottrarsi alla vergogna di sentirsi di peso. In entrambi i casi come si fa a escludere che un’eventuale regolamentazione dell’assistenza al suicidio non possa trasformare il diritto di morire in dovere di morire?

Quali questioni etiche solleva la sperimentazione animale?
“Dispendiosa e inattendibile”, secondo alcuni, “fondamentale per la medicina”, secondo altri. Il dibattito sulla sperimentazione animale continua a essere polarizzato tra posizioni contrapposte. Per quanto riguarda la giustificazione scientifica, il dibattito si concentra sulla questione della “trasferibilità” dei dati. Contro la sperimentazione si sostiene che, se mediante manipolazione genetica, interventi chirurgici o iniezioni di sostanze estranee, i ricercatori producono negli animali di laboratorio patologie che costituiscono un “modello” delle condizioni umane, nel migliore dei casi si tratta di una buona imitazione, ma nessuna teoria può essere provata o respinta sulla base di un’analogia. A favore, invece, si sostiene che la sperimentazione animale da un punto di vista scientifico trova una valida giustificazione nel fatto che le differenze pur presenti tra la fisiologia degli animali da laboratorio e quella degli esseri umani non modificano fondamentalmente le leggi chimiche e fisiche che la regolano. La tesi che nel nostro libro sosteniamo si basa su un ben preciso presupposto: non esiste “la” sperimentazione animale, esistono tanti protocolli di ricerca che utilizzano animali molto diversi tra di loro, con obiettivi molto diversi, con gradi molto diversi di attendibilità. Sulla base di questo presupposto, pur tendendo alla loro completa sostituzione, riteniamo a certe condizioni eticamente accettabile l’impiego di animali per la sperimentazione. Queste in sintesi le condizioni: che il ricorso agli animali sia veramente indispensabile; che venga garantito il benessere degli animali usati nella ricerca; che si bilanci l’importanza delle finalità sottese al loro impiego con la quantità e l’intensità di sofferenza che questo comporta; che venga garantita la più completa trasparenza da parte della comunità scientifica sui modi e i fini della sperimentazione animale. Sono in sostanza le condizioni espresse dalla strategia etica delle 3R, elaborata nel corso degli anni ’50 in Inghilterra dallo zoologo W. Russell e dal microbiologo R. Burch: 1. Reduction (Ridurre al massimo il numero di animali utilizzati, compatibilmente con gli obiettivi della ricerca; 2. Replacement (Sostituire gli animali facendo ricorso a metodi alternativi); 3. Refinement (Ottimizzare le metodiche e la formazione degli operatori per ridurre la sofferenza imposta all’animale durante la fase sperimentale). È la strategia che ispira ormai le più avanzate normative sulla sperimentazione animale.

Quale futuro per la bioetica?
Presentando nel corso del 2001 il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica dedicato alle questioni etiche sull’impiego delle biotecnologie, Giovanni Berlinguer vedeva proprio in tali questioni il “nuovo orizzonte di riflessione per la bioetica”. Le ragioni di fondo che ispirano la considerazione dell’ingegneria genetica come nuovo orizzonte entro cui si gioca il futuro della bioetica restano quanto mai convincenti. Quella più evidente si riferisce alla profondità dell’intervento sulla vita che l’ingegneria genetica rende possibile. Sviluppatasi sull’assimilazione della struttura genetica a un insieme organizzato di informazioni, essa ha enormemente ampliato il suo intervento sugli organismi viventi, fino a modificare la sequenza genetica sia di cellule somatiche che germinali. È quanto si verifica attraverso tecnologie di editing genetico sempre più innovative e efficaci. Tecnologie che si presentano davvero come rivoluzionarie e il cui impiego in ambito umano e in ambito animale e ambientale sta riacutizzando una questione cui la bioetica per sua natura è particolarmente interessata: la questione del rapporto tra responsabilità e autonomia della scienza. Istanze entrambe legittime, e tuttavia proprio le trasformazioni che hanno coinvolto la scienza genetica richiedono che questo rapporto venga ripensato. Per quanto riguarda l’appello alla responsabilità, hanno certo ragione tutti quelli che da Jonas in avanti ricordano che quanto più la tecnica amplia i nostri poteri, tanto più cresce la nostra responsabilità. C’è però un limite in questo appello: è il fatto che esso si fa sentire molto più per ciò che viene “commesso” che non per ciò che viene “omesso”. Una sua interpretazione più critica deve poter coniugare la responsabilità sul fronte di ciò che si fa, con la responsabilità per ciò che si sceglie di non fare. Potrebbero essere proprio le generazioni future a chiedere ragione dei ritardi nell’acquisizione del sapere, specialmente di quel sapere così umanamente sensibile com’è il sapere biomedico. A un’interpretazione più critica però va sottoposta anche la tesi dell’autonomia della ricerca scientifica. Di fronte ai cambiamenti verificatisi all’interno della stessa costruzione del sapere scientifico, della genetica in particolare, si deve prendere atto che non è più sostenibile la tesi che ritiene la scienza responsabile, ma limitatamente all’applicazione tecnologica, non alla ricerca di base. Anche in questo campo, e non solamente in quello dell’applicazione tecnologica, bisogna porsi la domanda se i mezzi di cui la ricerca si serve siano leciti e soprattutto se la gli obiettivi della ricerca possano essere stabiliti solo da ricercatori e scienziati, o non ci debba essere anche un’adeguata partecipazione della società. L’inestricabile intreccio di scienza e tecnologia che sempre più porta a parlare di tecnoscienza, l’enorme impatto che la scienza ha sulla società insieme alla crescente consapevolezza delle potenzialità ma anche dei rischi delle nuove tecnologie rappresentano valide ragioni a sostegno di questa seconda ipotesi. Per la bioetica la cosa assume un’importanza decisiva. Nel cuore della bioetica come sensibilità culturale prima che come disciplina c’è l’esigenza di stabilire un più intenso rapporto tra scienza e società. Per onorare questo costitutivo impegno, la bioetica del futuro non può più fermarsi a una valutazione etica “a posteriori”, deve mirare a inserire la deliberazione etica all’interno del processo di ricerca e di innovazione, facendo sì che la responsabilità e l’analisi etica siano presenti fin dall’inizio della progettazione della ricerca. Si richiede in sostanza un approccio che sappia immaginare e valutare le potenziali implicazioni della ricerca, incoraggiando la riflessione sull’anticipazione del suo impatto così come sulla distribuzione dei rischi e dei benefici. È questa la sfida cui la bioetica è chiamata a dare il suo contributo. Una cosa è certa: su questo si gioca in futuro la sua rilevanza.

Corrado Viafora è professore ordinario di filosofia morale all’Università di Padova, dove ha attivato e dirige il Gruppo di ricerca “Filosofia morale e bioetica”. I suoi studi sono centrati sui fondamenti etico-antropologici della bioetica, cui ha dedicato Introduzione alla bioetica (Milano, 2006) e sulla metodologia di analisi etica della pratica clinica. Ha curato vari volumi tra cui Clinical Bioethics. A Search for the Foundations (Dordrecht, 2005). Dirige da più di vent’anni il Corso di Perfezionamento in Bioetica.

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