Dottoressa Lonati, Lei è autrice del libro L’ultima cosa bella. Dignità e libertà alla fine della vita edito da Rizzoli. Sin dalle prime battute, Lei descrive l’apparente contraddizione di una medicina, quella palliativa, che cura senza guarire: una medicina menomata?
L’ultima cosa bella. Dignità e libertà alla fine della vita Giada LonatiPer molti secoli la medicina ha saputo interferire solo parzialmente con la naturale evoluzione della storia clinica del malato. Appartiene a una storia relativamente recente la capacità di mettere in atto una medicina così potente da differire la morte dei pazienti. Proprio questa capacità ha esposto al rischio da un lato di non “sapersi” fermare (penso ad esempio agli stati vegetativi che sono esito delle manovre rianimatorie o alla possibilità di tenere in vita bambini sempre più prematuri) e di dimenticarsi d’altro canto, come sanitari, che la morte è inscritta nella vita. Questa onnipotenza medica ha ingenerato pericolosi equivoci e allontanato medici e pazienti da una relazione più autentica, creando aspettative che la medicina, anche la più evoluta, non è ad oggi in grado di soddisfare. Chiediamo alla medicina salute, giovinezza, immortalità.
Abbiamo in tutto questo avuto bisogno di riscoprire la medicina palliativa, di una disciplina “nuova” ma antica, che si radica appunto nel riconoscersi mortali, capaci di aiuto perché a nostra volta esposti alla caducità.
Le cure palliative rispondono a una naturale propensione dell’essere umano: quella di prendersi cura di chi è più fragile, più bisognoso, di chi sta morendo. Quindi sono una medicina capace di uno sguardo olistico, rivolto alla biografia prima che alla biologia dell’uomo che muore. Tutto meno che una medicina menomata: una scienza che utilizza gli strumenti tecnici riconoscendo nella relazione la premessa della cura.
Mi spingo a dire che – a maggior ragione in un tempo di cronicità prevalente – è fondamentale che anche la “medicina che guarisce” acquisisca, accanto alla capacità di restituire la salute, un approccio palliativo che permetta una presa in carico davvero globale del paziente e della sua famiglia.

Le cure palliative non possono in ogni caso nulla di fronte all’ineluttabilità della morte: come può cambiare le nostre vite la consapevolezza della finitudine?
In realtà sperimentiamo la consapevolezza della nostra finitudine molte volte nella quotidianità dell’esistenza, ma siamo abituati a far finta che gli ostacoli non esistano, che vadano abbattuti, eliminati, in una tensione a una felicità poco definita.
Facciamo lo stesso con la morte: facciamo finta che non esista e poi siamo colti di sorpresa dal fatto che possa toccarci da vicino. Sapere che ci toccherà di morire è un invito a vivere con pienezza il tempo, nella consapevolezza che non sarà infinito e pertanto a compiere delle scelte. Scegliere è infatti la vera libertà, non pensare di continuare ad avere aperte tutte le possibilità.
In secondo luogo la consapevolezza che quello che non ci piace, che il limite fa parte della vita è un invito a cambiare lo sguardo. Anziché continuare a ribellarci agli ostacoli che incontriamo sul nostro cammino pensando che vadano semplicemente eliminati, dovremmo forse provare a considerarli come parte integrante del cammino stesso. Mi spingo a dire: amarli con fiducia, come amiamo il cammino.
Lo si vede bene anche nei morenti. Ci sono persone che si ribellano continuamente ingaggiando una vera e propria battaglia con la propria vita e altre che hanno una capacità di affidamento straordinaria. L’immagine che mi rimandano è quella di una foglia che si affida alla corrente. Spesso queste persone muoiono più serenamente perché hanno vissuto più serenamente.

Qual è la più grande lezione che ha tratto dalla Sua straordinaria esperienza di assistenza dei malati terminali?
Il mio lavoro offre lezioni continue perché i malati e le loro famiglie sono maestri straordinari. La cosa più preziosa che sento di avere appreso è prendere tutto molto sul serio senza prendersi mai troppo sul serio. A vivere con la giusta dose di leggerezza che non è affatto superficialità.
La vita passa molto velocemente, le cose che contano sono veramente poche e, alla fine della vita, conta molto di più essere stati in relazione che non aver posseduto cose. Questo posso dirlo senza ombra di dubbio.
Da ultimo sapere che siamo in transito in questo momento aumenta il livello di responsabilità. Ciò che ci passa fra le mani è in prestito. Per bene che vada in qualche decennio dovremo lasciarlo ad altri: vale la pena di farne l’uso migliore possibile con l’ambizione di lasciarlo meglio di come l’abbiamo trovato.

Quale, fra le numerosissime storie di malattia e sofferenza che ha incontrato, Le è rimasta più impressa?
Ci sono così tante storie che porto con me e che mi fanno compagnia che non saprei dire quali mi siano rimaste più impresse. Ciascuno dei pazienti mi ha lasciato qualcosa. È come se, attraverso questi incontri, avessi esplorato infiniti mondi. In alcuni pazienti mi sono riconosciuta, qualcuno mi ha stupita aprendomi a uno sguardo nuovo, qualcuno ha suscitato la mia incondizionata ammirazione.
In ogni caso credo davvero che la morte abbia la caratteristica straordinaria di essere un evento universale – che accomuna tutti noi – e individuale – che riguarda ciascuno di noi. Per questo non mi piace pensare che ci siano storie più importanti di altre: mi sembrerebbe di fare torto alle molte persone che ho accompagnato, in ognuna delle quali ho avuto l’occasione di riconoscere la bellezza dell’essere unici.