La battaglia contro il nulla Andrea Bes

La battaglia contro il nulla, edita da Echos edizioni, è una raccolta di sensazioni, di immagini che ho scritto nel corso di mesi. La vita di tutti i giorni, i ricordi d’infanzia, le difficoltà che la burocrazia impone sono alcuni dei temi che man mano affronto in questo zibaldone di pensieri. Con una scrittura semplice e ironica vi apro gradualmente le porte di un mondo che non si può conoscere, ma soltanto intravedere grazie alla mia guida. Talvolta sono percezioni improvvise, parole che scaturiscono inaspettate da un disagio o da una grande gioia. Altre volte sono frutto di lunghe riflessioni, di analisi accurate di ciò che il confronto con il mondo non può che provocare. In altri casi ancora, questi brevi scritti sono una sofferta ricostruzione di ciò che non sempre è facile delineare, finché non viene tradotto in parole, non viene messo nero su bianco.
Il libro nasce casualmente, inizialmente volevo scrivere tutt’altro, quando inviai un mio brano per un evento locale. Dopo di che scrissi il secondo brano e poi non mi sono più fermato. In realtà ritengo che era destino perché scrivere questo libro mi è servito soprattutto per potermi liberare e raccontare tutto ciò che, fino ad allora, avevo tenuto dentro.

Il titolo del libro non è scelto a caso: La vita quotidiana di un disabile, in tutti  suoi aspetti, è una vera e propria battaglia. La nostra però è una lotta che vista dagli occhi di un normodotato coincide con il nulla. Essi non possono concepire  le difficoltà che possono nascondersi anche in semplici e piccoli gesti come legarsi le scarpe, l’impugnare una forchetta, o il superare un piccolo gradino, e questo solo per gli aspetti pratici. È questo nulla il nostro più grande nemico, ed è proprio il nulla a dover esser riconsiderato per darci la possibilità di vincere le nostre sfide quotidiane, per permetterci di costruire il nostro posto nel mondo. Dunque ho ritenuto che “La battaglia contro il nulla” rendesse bene l’idea. Nei testi pubblicati nel libro parlo solo ed esclusivamente a titolo personale, lungi da me il volermi porre come interprete del pensiero di tutti i disabili. L’augurio che mi faccio è di riuscire a far comprendere ai normodotati aspetti e particolarità della disabilità a cui non avevate finora fatto caso.

In sostanza con il mio libro mi piacerebbe riuscire a far capire ai normodotati cosa significa essere disabili. E per fare ciò ho deciso di raccontare quegli aspetti a cui solitamente non vi si fa caso. Ad esempio la difficoltà nel compiere semplici azioni quotidiane come aprire una scatoletta di latta o svitare il tappo in plastica di una bottiglia, da questo racconto il titolo del libro. Oppure ho parlato delle micro-barriere-architettoniche, invisibili ai più ma terribili per noi. O ancora la difficoltà nel sentirsi davvero comodi, nel vestire, nello stare seduti o coricati o in qualsivoglia altra situazione. In alcuni racconti l’ho fatto con ironia (ad esempio raccontando la visita di fronte alle varie commissioni ho utilizzato tutta l’ironia in mio possesso perché solo così si può spiegare ciò che accade e l’assurdità e inutilità di talune di esse)  in altri con serietà. Ovviamente non mancano racconti molto personali, dove parlo di me, del mio passato o dove esterno sensazioni ed emozioni che derivano da quella che è la mia vita. Vi propongo ora alcuni estratti dei racconti che troverete nel libro. Alcuni sono improntati esclusivamente sulla disabilità e su cosa significhi convivere con essa come “Chi fa da se fa per tre”:

«Da tempo oramai ci siamo resi conto che ci si deve rimboccare le maniche e arrangiarsi, giacché nella vita nessuno ti regala nulla, tanto meno se sei disabile.»

Non credo che abbia bisogno di spiegazioni. Purtroppo le istituzioni non ci sono molto vicine dunque sta a noi darci da fare, anche proponendoci come politici, forse così potremmo cambiare finalmente le cose. In altri casi ho voluto scrivere parole di speranza, per dare speranza e spronare i disabili a non arrendersi. Vi propongo un estratto da “Volevo fare il ballerino”:

«Dunque non arrendetevi mai alla monotonia, non lasciate che essa prenda il sopravvento perché, quando meno ve l’aspettate, il semaforo verde arriva e dietro di esso si potrebbe nascondere un sogno talmente bello da non riuscire nemmeno ad immaginare.»

Se sei disabile non devi arrenderti ad un’esistenza vuota, devi essere pronto a reinventarti, io l’ho fatto mille volte, a prendere al volo le opportunità e a lanciarti in nuove iniziative senza alcun timore. Sicuramente avrai tante soddisfazioni. Non mancano naturalmente brani ironici, come “L’alieno in carrozzina”, nel quale mi sono divertito a dire la mia sulla questione extraterrestri senza però tralasciare un collegamento con la disabilità:

«Ci sarà per forza qualcuno su un altro pianeta che lotta per sopravvivere. Un omino verde che si arrabbia perché fatica ad ottenere i suoi diritti. Che sogna di incontrare presto una civiltà aliena la cui tecnologia sia in grado di guarirlo. La mia non vuole essere una magra consolazione, ma solamente la conferma di occupare un posto preciso nella complessa macchina qual è l’universo, e non di essere un mero errore della natura, bensì parte di un disegno molto più complesso che ancora non comprendiamo. E chissà, magari proprio in questo stesso istante, su un altro pianeta c’è un alieno in carrozzina che si sta ponendo le mie stesse domande.»

Molti brani ovviamente sono personali, nati dalla mia vita quotidiana, da sensazioni o speranze, come ne “Il mio elemento” e “Un acronimo interessante”:

«L’acqua è il solo elemento nel quale la disabilità non ha la meglio, o almeno non del tutto. L’unico ambiente dove mi sento veramente a mio agio. Dove sono libero. Libero dalle costrizioni della malattia, dalla mancanza di forza, dal dover utilizzare la carrozzina, dal muovermi a fatica. Ma, soprattutto, libero dalla forza di gravità, questa forza tanto scontata, normale per tutti quanto deleteria per me, per i miei muscoli, per la mia schiena. In acqua mi sento leggero, le mie braccia si sollevano senza sforzo, muovo il mio corpo con una naturalezza e un’agilità a me estranei finché mi trovo sulla terra ferma.»

Credo che questa sia una sensazione comune a molti disabili. Dialogando con alcuni di loro o leggendo i loro libri ho riscontrato lo stesso amore per l’acqua che provo io, un tratto comune dovuto alle peculiarità di essa che vado a spiegare nel brano.

«Alla fine mi importa poco o niente del nome che le hanno affibbiato, per quanto mi riguarda, invece di SMA potevano tranquillamente chiamarla Rottura Di Scatole o Rovina Esistenze. A noi interessa sapere come curarci. Perché in fondo gli acronimi e i tecnicismi vanno bene per i dottori e gli scienziati, a noi serve a poco conoscere le cause e il funzionamento, noi purtroppo ne conosciamo gli effetti ed è questo quello che conta.»

Qui ovviamente parlo della mia patologia, la SMA. C’è inoltre una frase di Neil Marcus che ho voluto citare in uno dei racconti del mio libro perché, a mio avviso, riassume bene parte del il mio pensiero: “La disabilità non è una coraggiosa lotta o il coraggio di affrontare le avversità. La disabilità è un’arte. È un modo ingegnoso di vivere”. Ma la frase che più di tutte mi rappresenta l’ho inserita al fondo del libro, nelle conclusioni. È una frase che scrissi e inviai per una campagna della FISH, e recita così:

«Le uniche barriere che so di non poter superare sono quelle mentali, quelle che fanno credere ai “normodotati” di esserci superiori, mettendo così un abisso di pregiudizi idioti tra loro e noi disabili… per tutte le altre mi bastano tenacia, buona volontà e un po’ di senso pratico.»

È il mio modo per spiegare che le barriere non esistono, se non nella nostra mente. Questa è una questione che getta le radici in un passato fatto di razzismo e di paura del diverso che oggi, con grande fatica, si sta pian piano riuscendo a cambiare. Io nel mio piccolo mi sono sempre posto verso gli altri da pari a pari; in sostanza il mio ragionamento è “Se per voi è impossibile considerarmi un vostro pari il problema è vostro, io vado avanti per la mia strada”. Tutte le altre barriere si possono superare con la buona volontà e senso pratico; questo a specificare che sta anche a noi disabili adattarci, ma mi pare che questo lo abbiamo dimostrato in più occasioni. Quando la disabilità ti mette di fronte ad un ostacolo, ti adatti e lo superi, oppure lo aggiri, ma comunque vai avanti, sempre pronto, se non si può fare altrimenti, a reinventarti e a ripartire da zero.

Andrea Bes